Maman #16 (bis) : Sophie – Affronter le handicap de son enfant

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Il y a un mois, nous avions fait la connaissance de Sophie,
une maman au caractère bien trempé
dont le combat pour adopter sa fille nous avait beaucoup touchés.
Comme l’histoire ne s’arrêtait pas là,
je vous propose de découvrir aujourd’hui la suite de ses mésaventures et celles de sa petite Sasha. 

 

 

Une fois de retour en France, qu’avez-vous découvert sur la santé de Sasha ?

5.8 kgs et 69 cm à 18 mois, c’est loin d’être normal, il ne fallait donc pas traîner en route pour savoir ce qu’il en était. Le bilan sanguin évidemment s’est révélé catastrophique, pas de fer (mais pas non plus de réserve, ce qui était très grave), des carences à tous les niveaux, un foie en piteux état si peu habitué qu’il était à manger normalement, des reins fatigués et un organisme globalement déshydraté. Dans la rue les gens voyaient courir un bébé de 6 mois maigrelet et ils étaient interloqués, il y avait un vrai décalage …

Sasha subissait tous ces rendez-vous médicaux, prises de sang (et il y en a eu beaucoup), radios, explorations, etc. sans rien dire, sans réaction. Résignée. C’était triste à mourir de la voir ainsi. Jamais elle ne se plaignait, jamais une larme même si elle avait mal. Inutile de se plaindre quand on a l’habitude qu’il n’y ait pas de réaction. C’était terrible et ça me fendait le cœur. Elle ne nous regardait jamais, ne souriait pas. Elle acceptait nos contacts physiques, câlins, bisous, mais sans joie ni enthousiasme et avec l’air de se demander ce que ça voulait dire. Et quand on lui parlait, quand on lui faisait écouter de la musique, il n’y avait aucune réaction. Rien de rien. J’avais beau penser qu’elle était peut-être dans sa bulle, qu’il lui fallait du temps pour s’habituer à son nouvel environnement, qu’en plus entamer une nouvelle vie avec toutes les tracasseries médicales qu’on lui imposait ne lui donnait sans doute pas super envie de communiquer, malgré tout je trouvais ça bizarre. Et donc lors d’un de nos nombreux rendez-vous avec un pédiatre, j’ai indiqué que je pensais que ma fille avait peut-être des problèmes d’audition, expliqué qu’elle ne communiquait pas et ne réagissait pas. « Mais non madame, faut arrêter de la couver, elle va bien votre fille ».

Bon, comme je l’ai dit la dernière fois, je suis quelqu’un de tenace. Je n’ai pas attendu presque trente ans pour être maman, pour me satisfaire de la réponse d’une personne visiblement peu à l’écoute. Donc j’ai cherché un autre pédiatre. Qui lui nous a quand-même prescrit un âge osseux, que je réclamais. Age osseux qui a confirmé qu’à 18 mois elle avait tant de carences qu’elle en avait 6 en terme de développement. Même question sur le potentiel souci d’audition, même réponse. Avec un petit plus, malgré tout… eh oui ! Il a pris la peine de claquer des doigts à côté d’elle, et elle a tourné la tête, la bougresse ! Vous voyez madame, elle entend parfaitement cette enfant. Mouais … Je n’étais toujours pas convaincue malgré tout ! J’en ai donc consulté un troisième. Même fin de non recevoir.

La moutarde m’est montée au nez, du coup j’ai consulté notre bon généraliste, qui nous avait tant aidés pour le fameux tableau médical au moment de l’adoption. Je lui ai expliqué mes doutes, mes démarches auprès de pédiatres, et du coup le pourquoi de ma présence dans son cabinet. Il m’a écoutée sans rien dire, a pris ma fille dans ses bras. Il l’a assise sur son bureau, dos à lui, et il a attrapé son diapason, qu’il a fait vibrer à son oreille. Rien … aucune réaction, nada. Je l’ai vu blêmir et il m’a de suite dit « oui, vous avez raison, il y a un problème. Je vais vous donner les coordonnées d’un ami ORL, que vous allez consulter d’urgence de ma part ». Il l’a appelé devant moi pour lui expliquer et nous avons pris le rendez-vous. Nous étions début août. Il m’a reçue la semaine suivante et a procédé à tout un tas d’examens. A la fin de la consultation et malgré tout son équipement de pointe, il m’a avoué qu’il ne pouvait pas me dire avec certitude que ma fille était sourde, mais qu’il ne pouvait absolument pas prétendre le contraire. Il m’a fait une lettre de recommandation pour le Pr Denoyelle, responsable du service ORL de l’hôpital Trousseau. La semaine suivante me voilà à Trousseau avec mon poussin et je me retrouve en présence du médecin de COCA (ce sont des pédiatres attachés aux hôpitaux et qui sont spécialistes de l’adoption et des maladies/virus et conséquences en fonction des pays d’origine des enfants). Elle regarde Sasha, qui gazouille toute seule sans s’occuper de nous, regarde la lettre d’introduction de l’ORL, regarde les résultats des quelques examens de santé que nous avons commencé à faire. Elle n’a pas l’air ravie. Elle décroche son téléphone et appelle le service ORL. Je rappelle que nous sommes en plein mois d’août, le mois où on ne trouve personne nulle part. Eh bien elle trouve un médecin ORL à qui elle demande de me recevoir immédiatement. Ce qui fut dit fut fait et je me suis donc retrouvée devant cette ORL qui a commencé à constituer mon dossier. Elle m’indique qu’il va falloir faire des examens un peu plus poussés et me demande de revenir fin de semaine pour un audiogramme et un PEA. Des mots barbares et vides de sens pour moi. Elle m’explique qu’un audiogramme consiste à mettre du son et des fréquences au niveau de l’enfant et de noter à partir de quel seuil il entend ou est dérangé/incommodé par le bruit. Et que le PEA (Potentiels Evoqués Auditifs) est un peu plus compliqué à mettre en place, que nous devrons venir pour la journée, prévoir les doudous, le déjeuner, le goûter, les couches de rechange, et surtout ne prévoir aucun rendez-vous pour l’après-midi ou la soirée car il faut être zen et libre de toute contrainte. Super, c’est tout moi, ça tombe bien ! Mais du coup j’ai besoin d’en savoir plus car ça m’inquiète. Qu’est-ce qu’ils vont faire à mon bébé ? Ils vont la mettre au lit en couche, avec des électrodes sur la tête et sur le torse (rassurez-vous Madame, c’est sans douleur… ah bon, alors je me sens mieux… !!!) et qu’il va falloir attendre que le sommeil vienne naturellement. Qu’une fois endormie, les électrodes reliées à une machine vont mesurer les réactions du cerveau à des stimulations sonores inaudibles pour nous mais captables pour le cerveau. Bon, de toute façon je n’ai pas vraiment le choix, il faut qu’on soit fixés.

Donc en fin de semaine nous arrivons toutes les deux, moi un peu angoissée même si je ne le montrais pas, avec notre paquetage. Evidemment, impossible de la faire dormir, elle était inquiète et sur les nerfs, de rester là avec ces plaques sur son petit corps. On a donc fini par lui faire prendre un calmant … qui n’a calmé personne en vérité ! Mais elle a fini par s’endormir, épuisée qu’elle était d’avoir lutté contre le sommeil toute la journée. Et le test a pu commencer. Et avec lui notre combat aussi…

 

Comment as-tu vécu le verdict concernant sa surdité ?

A l’issue du test, j’ai pu rhabiller Sasha, lui donner son goûter, ranger nos affaires. Et nous avons été appelées dans le bureau de la spécialiste. Et elle nous annonce que les résultats ne sont pas bons, et qu’ils montrent en effet que Sasha est sourde … sévère à profonde, le dernier degré de surdité. Elle commence à m’expliquer la suite des événements, mais je n’entends plus rien. Mon cerveau est resté bloqué en pause sur « ma fille est sourde … c’est pas vrai ma fille est sourde, qu’est-ce que je vais faire ? qu’est-ce qu’on va faire ? ». Tant bien que mal j’arrive à raccrocher les wagons et à intercepter quelques informations, mais il n’y a rien à faire, c’est plus fort que moi je ne suis capable de penser qu’à une seule chose : mon bébé est sourd. Même si on s’attend à l’annonce d’une mauvaise nouvelle, on ne l’imagine (ou on ne l’espère) jamais aussi mauvaise. On est loin d’être prêts à entendre la sentence. Et pour moi c’en était une, et la pilule était dure à avaler. Le ciel me serait tombé sur la tête, ça n’aurait pas pu être pire. Comme une automate, j’ai récupéré toutes les informations et toute la documentation qu’on me tendait, j’ai pris mon poussin dans mes bras et l’ai installée dans sa poussette, et nous sommes sorties. Il faisait un temps magnifique et elle se reposait dans sa poussette, et moi je pleurais. Ce n’était pas juste … pourquoi elle ? Elle n’avait pas déjà assez donné comme ça, il lui fallait ça en plus ? Je me sentais impuissante et vide de tout, plus de forces, plus rien. Nous sommes rentrées à la maison, je lui ai fait prendre son bain et ai préparé son dîner. Son père est rentré et m’a demandé comment s’était passée la consultation. Je n’ai pas pris de gants pour lui annoncer que Sasha était sourde, j’étais en colère, contre lui, contre les pédiatres, contre l’hôpital qui venait de m’asséner cette nouvelle, contre la terre entière. Ça a été l’un des pires moments de ma vie. Et puis j’ai commencé à regarder les documents que l’ORL m’avait remis. Le parcours s’annonçait rude et nous n’avions pas de temps à perdre. Me revenaient en mémoire des bribes des informations qu’elle m’avait données sur les prothèses, sur la possibilité de l’implant cochléaire, sur le parcours médical qu’il allait falloir mettre en place pour savoir si l’implant serait possible ou non pour Sasha. L’implant cochléaire ? Mais qu’est-ce que c’était déjà ? Impossible de m’en rappeler.

Il m’a fallu quelques jours pour refaire surface et accepter la vérité. De toutes façons, je n’avais pas le choix. J’ai donc repris rdv avec l’ORL pour lui demander de m’expliquer à nouveau. Nous avons eu un premier rendez-vous avec une audioprothésiste pour mettre en place les prothèses. Dont on savait qu’elles ne serviraient à rien, la surdité de Sasha n’étant pas compatible avec ces petits appareils. Mais ça lui permettait de se rendre compte que nous étions en train de mettre des choses en place, de voir comment elle supportait les prothèses sur et dans ses oreilles, et de commencer à travailler avec elle. Nous avons été adressées au CAMSP (Centre d’Action Médico Sociale Précoce) pour mettre en place les séances de rééducation thérapeutiques en orthophonie et en psychomotricité, ainsi que des séances de Langue des Signes. A ce moment-là j’étais en congé maternité, mais je devais reprendre le travail quelques mois plus tard. Au vu du cahier des charges à prévoir pour les examens médicaux, il m’a fallu envisager de prendre dans un premier temps un congé parental de trois mois. Mais j’avais déjà compris que ça ne suffirait pas, qu’il faudrait du temps pour réaliser tous les examens, et du temps pour accompagner Sasha à ses séances au CAMSP deux fois par semaine. Et il y avait aussi le « banal » parcours santé entamé, qui lui aussi demandait du temps et de l’énergie. D’autant que l’alimentation restait un énorme problème à gérer, son foie et son estomac n’ayant pas été habitués à recevoir une nourriture abondante, variée, et adaptée.

 

Comment avez-vous affronté ce combat au quotidien ?

J’ai donc dû informer mon employeur de la surdité de ma fille et des modifications que cela allait engendrer. Les choses n’ont pas été simples à gérer de ce côté-là, mais je n’avais de toute façon pas d’option à disposition. Je voulais porter ma fille, dans le sens réel du terme, être là pour elle, avec elle, partager son travail afin de l’aider et de l’accompagner, de mieux la comprendre car de la surdité je ne savais pas grand-chose donc j’avais beaucoup de chemin à parcourir pour aider et comprendre mon enfant. Et ce n’était pas négociable.

Durant les six mois entre la fin de mon congé maternité et mon congé parental, elle et moi avons arpenté tout Paris ou peu s’en faut pour les rendez-vous médicaux nécessaires à déterminer si l’implant cochléaire serait ou non possible pour elle. Je m’étais documentée sur la question, et j’en savais un peu plus maintenant. Elle a dû subir plusieurs examens d’urine, un bilan cardiaque, un IRM, un scanner des rochers, un bilan sanguin complet, un électro encéphalogramme, un bilan vestibulaire, bref une batterie d’examens que je découvrais avec elle. Je l’accompagnais partout et elle avait capté que j’étais toujours là, que je ne la laissais jamais seule. Les premières séances de LSF lui ont permis de comprendre qu’enfin elle allait pouvoir commencer à s’exprimer, être comprise, et avoir en face d’elle quelqu’un qui allait dans le même sens. Elle a commencé à se « lâcher ». Elle gazouillait davantage, elle a commencé à nous regarder, elle testait sa communication. Finie la frustration de ne pas comprendre ni être comprise, finies les colères à se rouler par terre et qui me laissaient complètement décontenancée.

Une fois tous les examens nécessaires effectués, nous sommes retournées à Trousseau. Les résultats montraient que l’implant était envisageable pour elle. Mais concrètement, et bien que m’étant documentée, je ne voyais toujours pas la différence entre la prothèse et l’implant en terme de récupération auditive. On m’a à nouveau tout expliqué, et là c’était plus clair. Tellement clair que je venais de comprendre que l’implant nécessitait une opération chirurgicale touchant la boite crânienne. Mon mari et moi en avons longuement parlé, pesé le pour et le contre, mais nous jouions contre la montre car Sasha avait déjà 22 mois et il lui manquait donc déjà 22 mois de bain linguistique et d’environnement sonore. Dans un monde où la communication est essentiellement verbale … Nous avons donc pris la décision de la faire implanter. Douloureuse décision en vérité, mais nous n’avions pas d’autre alternative. Et un matin de février 2011, un peu plus de 7 mois après son arrivée en France, elle est descendue au bloc opératoire. Quand les portes de l’ascenseur se sont refermées sur son petit lit, j’ai manqué d’air et mon mari a dû me rattraper au vol car je venais de m’écrouler. Nous en avions pour 3 heures d’attente, et c’est horriblement long, 3 heures. Nous sommes allés faire un tour dans le quartier, boire un café, mais en fait nous étions trop inquiets pour profiter de quoi que ce soit. Et lorsqu’on nous a appelés pour nous dire qu’elle sortait du bloc et allait être mise en salle de réveil, nous étions dans sa chambre, à attendre cet appel. Je suis descendue en salle de réveil et ça a été un choc. Elle avait la tête enturbannée dans un énorme pansement, plus gros qu’elle, des tuyaux lui sortaient de la main et du pied. Il faisait froid. Elle dormait. La chirurgienne qui l’avait opérée est venue me dire que tout s’était bien passé, et qu’elle allait remonter dans sa chambre sous peu. Nous allions passer là 3 nuits ensemble elle et moi. Elle dans son lit, moi dans un fauteuil inconfortable, et réveillée régulièrement par l’infirmière qui venait prendre ses constantes. Mon mari passait chaque soir nous voir, nous l’aidions à prendre ses repas. Pendant qu’il était là j’en profitais pour faire ma toilette, aller me détendre. Il y avait en face de l’hôpital un restaurant chinois et un supermarché, et c’est là que nous avons fait nos emplettes pour nous sustenter durant ces trois jours, lui et moi.

Tout se passait bien et nous avons été autorisées à rentrer à la maison. Avec en partant un planning de rendez-vous digne d’un ministre. L’implant serait activé sous 10 jours, et puis toutes les semaines nous devrions aller à l’hôpital pour le faire régler (comprendre : affiner chaque fois un peu plus le son ; le son n’est pas développé d’un coup, ça serait trop douloureux pour les enfants et aurait les effets inverses à ceux recherchés). En plus de tout le reste …

J’ai donc repris mon travail à 80 % (je ne travaillais pas les mardis après-midi et les jeudis après-midis). Je finissais vers 12h15, partais en courant la récupérer à la crèche, je l’emmenais au CAMSP et nous faisions les séances de psychomotricité, orthophonie, LSF. Autant dire qu’à la fin de la semaine j’étais épuisée et elle aussi ; souvent elle s’endormait dans le manduka dans lequel je la portais d’un rendez-vous à l’autre. Elle me faisait peine, si petite  et fragile, et je ne pouvais rien lui épargner malheureusement, j’étais impuissante. Un matin par semaine je devais l’emmener à l’hôpital pour ses réglages. Mais j’aimais les moments que je passais avec ma fille, bien qu’ils ne soient faits essentiellement que de contraintes, de thérapies, de rendez-vous médicaux, ces moments étaient précieux car ils nous ont permis de nous apprivoiser. Elle a fini par réaliser que j’étais toujours là, que je l’aidais, que je ne la laissais pas tomber, que je la réconfortais. Elle a du coup commencé à me regarder, à nous regarder, autrement.

 

Qu’est-ce que l’implant cochléaire a changé pour Sasha ?

L’implant a commencé à porter ses fruits au bout de 10 mois … 10 longs mois où vous vous prenez à espérer, puis à désespérer, puis à regretter d’avoir fait opérer votre enfant. Et puis vous espérez à nouveau … un cycle infernal jusqu’au jour où, en réglage, elle lève un œil interrogateur parce qu’il vient de se passer quelque chose … elle vient de capter un son et elle se demande ce que ça peut bien être. Et là, les nerfs qui vous ont portée jusque-là et vous ont aidée à avancer vous lâchent et vous fondez en larmes parce que finalement le miracle vient de se produire … on est sur la bonne voie, il y a encore du travail et des séances de réglages avant que le max du son lui soit donné, mais enfin on se prend à y croire.

Février 2013 : nous lui avons demandé si elle souhaitait être bi-implantée, en lui expliquant que ça permettrait d’avoir la stéréo dans le son pour mieux discerner d’où le son venait, et que de plus si un implant tombait en panne, l’autre prendrait le relais le temps d’intervenir, pour qu’elle ne retombe pas dans le silence. Elle voulait, donc on l’a fait. Et tout s’est bien passé, les réglages sont allés un peu plus vite puisqu’elle entendait déjà.

Donc pendant un an, toutes les semaines il a fallu être à l’hôpital pour les réglages. Deux fois par semaine nous étions au CAMSP pour ses séances de rééducation. Plus les rendez-vous médicaux. Elle supportait tout ça avec une résilience assez effrayante. Jamais un pleur, jamais une revendication. Moi par contre, c’était douloureux pour moi de ne rien pouvoir lui épargner.

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Quand Sasha a-t’elle pu être scolarisée ?

Elle avait un peu plus de 3 ans. Nous avons rencontré l’école de quartier, et différents IME (Instituts Médico-Educatifs) spécialisés dans la surdité, et notre choix s’est porté sur une de ces structures, qui correspondaient plus aux besoins de notre fille à tous points de vue. Ses 3 années de maternelle se sont passées comme dans un rêve, elle grandissait bien, son foie et son estomac supportaient à présent la nourriture. Elle s’épanouissait de jour en jour, à présent elle nous reconnaissait et nous regardait, nous souriait, nous sortait quelques mots. Ces trois années ont été merveilleuses et elle a fait des progrès énormes. Nous avons donc commencé à parler d’inclusion en école de quartier. Par petits temps pour commencer, pour voir si pour elle c’était supportable. L’entrée au CP lui a permis de passer ½ journée par semaine à l’école et le reste du temps à l’IME. Sans AVS car sur un si petit temps ce n’était pas nécessaire, et sa maîtresse de l’IME l’accompagnait sur la moitié de ce temps. Vers avril, comme tout se passait bien, nous avons demandé à convoquer une ESS (équipe de suivi de scolarisation) pour augmenter un peu le temps de présence en école de quartier, et passer de ½ journée à 1 journée par semaine. Sur les 3 derniers mois de l’année, ça nous paraissait être suffisant pour qu’elle nous dise si ça lui convenait ou pas. Et ça lui convenait. Donc pour le CE1 nous avons commencé à 1 journée en école de quartier (toujours sans AVS car sa maîtresse de l’IME l’accompagnait la moitié du temps) et le reste en IME. Les maîtresses s’entendaient très bien et s’échangeaient facilement les informations sur ce qui était fait d’un côté comme de l’autre quand Sasha n’était pas présente. Nous sommes ainsi passé à 1.5 jour d’inclusion. Tout allait très bien, Sasha était heureuse et fière, car en plus sa maîtresse avait proposé de faire venir la classe de l’IME dans sa propre classe et inversement. On ne pouvait pas rêver meilleure inclusion.

En foi de quoi, pour le CE2 (l’année dernière donc) nous sommes passés dès la rentrée à 2 jours d’inclusion, avec AVS sur la moitié du temps. Et c’est là que les choses se sont gâtées. La maîtresse, une excellente enseignante au demeurant, n’a pas voulu voir que Sasha était différente, qu’elle ne comprenait pas toujours ce qu’on disait, et qu’elle ne disait pas si elle ne comprenait pas. Nous avons donc demandé à la rencontrer pour lui expliquer le fonctionnement de notre fille, que personne ne peut connaître mieux que nous. Elle nous a écoutés, mais a maintenu que son système était le bon, que nous nous trompions, etc … J’avais déjà entendu ce genre de discours. Nous avons donc dû « comprendre » ses arguments. Mais au fil du temps, Sasha avait de moins en moins de plaisir à aller à l’école. J’ai donc à nouveau demandé un rendez-vous à la maîtresse et à la directrice. J’ai attendu plus d’un mois pour avoir une réponse, et seule la directrice nous a reçus. A nouveau on nous a dit que la maîtresse était l’une des meilleures, ce que nous ne contestions pas. Nous disions juste qu’elle n’était pas faite pour notre fille. Là enfin on nous a écoutés et des choses ont été mises en place pour pouvoir suivre et aider Sasha. Mais le mal était fait, nous étions en mars et Sasha n’était plus enthousiaste à l’idée d’aller à l’école. Elle y allait bien sûr, et elle ne nous montrait rien. Mais son attitude avait changé. J’ai mis du temps à m’apercevoir de ce changement. C’était la guerre en permanence entre elle et moi, elle m’agressait sans cesse, elle devenait insolente et vindicative. Nous venions juste de l’intégrer à la mise en place de la prochaine rentrée, en lui expliquant ce que nous avions imaginé et lui demandant si ça lui convenait. Elle avait dit oui, mais j’aurais dû voir que c’était le oui de quelqu’un qui n’a pas compris ce qu’on venait de lui dire. Et je n’ai rien vu. Et puis durant une séance d’orthophonie, son ortho me demande si tout va bien, quels projets, etc … et là je lui dis que non tout ne va pas bien, que Sasha est odieuse et que je n’arrive pas à savoir pourquoi, que c’est seulement avec moi qu’elle est comme ça. Et que moi je n’en peux plus. Et je regarde ma fille, assise à côté de moi, qui se met à pleurer. Dur … du coup nous voilà à lui demander ce qui se passe, pourquoi elle est comme ça et là … elle finit par nous lâcher qu’elle ne veut plus aller à l’école, qu’elle y est trop malheureuse, que c’est trop dur. Les bras m’en tombent, je n’en reviens pas ! Et je lui demande pourquoi elle ne m’a rien dit, pourquoi elle n’a rien dit quand on lui a présenté le plan de rentrée… elle n’avait pas osé, parce qu’elle savait à quel point pour son père son inclusion était impérative. Et de fait, lui vendre ce retour en arrière n’a pas été simple et il m’a fallu toute l’aide et la force de persuasion de la responsable pédagogique de l’IME pour lui faire comprendre les choses.

Et depuis qu’elle sait que nous sommes revenus en arrière et qu’elle est à 100% à l’IME, Sasha est redevenue la petite fille joyeuse, adorable, drôle et pertinente qu’elle a toujours été.

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Quel sentiment spécifique ressens-tu pour Sasha ?

Dire que je suis fière de ma fille serait un doux euphémisme. Je suis admirative de toute l’énergie qu’elle déploie pour simplement vivre normalement. Je suis sidérée de l’ardeur qu’elle met à aller toujours plus loin pour atteindre l’objectif qu’on lui a fixé. Le soir après l’école elle est épuisée. Se concentrer toute une journée sur la parole des autres, c’est dur. C’est comme si on vous demandait de passer une journée à écouter des chinois parler et que vous deviez vous concentrer même sur la moindre parole insignifiante, pour être sûr de ne rien rater. Et il faut aussi se concentrer pour comprendre. Car entendre c’est une chose, comprendre en est une autre. Et c’est là tout le travail qu’elle fait avec son orthophoniste. En plus d’emmagasiner un vocabulaire qui ne coule pas de source. Il lui faudra entendre un même mot (ou le lire) au moins 10 fois avant de pouvoir le mémoriser. Lire est pour elle éprouvant car sa surdité la prive de toute conceptualisation. Elle ne peut donc pas imaginer. Elle ne comprend pas ce qu’elle lit, est incapable de résumer 3 lignes, la signification de mots simples lui échappe et si je lui demande de fermer ses magnifiques yeux et d’essayer d’imaginer ce qu’elle vient de lire, ça lui est impossible.

 

Quelles autres conséquences de sa surdité sont un handicap pour elle au quotidien ?

L’humour et le 2nd degré ne sont pas pour elle non plus. Chaque mot a une signification précise, et pas d’extrapolation. Si je dis que je vais jeter un œil au courrier, elle me demande du coup comment je vais faire pour lire s’il ne me reste qu’un seul œil. Si je dis que je vais passer un coup de téléphone, elle me demande pourquoi je vais taper quelqu’un avec le téléphone.

L’information ne coule pas de source pour elle, elle doit sans cesse aller la chercher. Elle entend l’information passer, mais ne réalise pas que c’est pour elle aussi. Par exemple, elle sait qu’elle doit participer à un atelier « bleu » de hand. Elle est dans la cour de récréation, à jouer avec ses camarades. L’animateur arrive et crie à la cantonade « ceux qui ont atelier hand avec moi, on y va ». La seule qui ne réalise pas que l’information est aussi pour elle, c’est ma fille. Elle a bien entendu, mais elle n’a pas capté. Du coup elle n’a pas compris que c’était son atelier qui allait commencer et elle l’a raté.

En réunion de famille, elle est larguée. Trop de brouhaha, de gens qui parlent en même temps. Impossible pour elle de se fixer et de suivre une conversation.

Impossible pour elle aussi de téléphoner. Elle n’entend rien au téléphone. Et même en appuyant sur la touche haut parleur c’est difficile pour elle, voire impossible, d’entendre/comprendre ce qu’on lui dit.

Voilà quelques-unes des limitations quotidiennes, ce qui lui cause beaucoup de frustrations. Le pire pour elle étant les enfants qui lui demandent ce qu’elle a sur la tête et pourquoi elle est sourde. Mais aussi le fait qu’elle soit sourde, et pas nous, c’est difficile à accepter pour elle. Nous ne savons d’ailleurs pas si elle est née sourde ou si elle est devenue sourde, et je pense que nous ne le saurons jamais car lorsque nous avons découvert la surdité de notre fille, et que nous nous sommes tournés vers l’OAA qui nous avait aidés via leur représentante en Russie, on nous a répondu que si elle ne nous convenait pas, nous pouvions la renvoyer en Russie. J’ai donc fermé la porte de ce côté-là.

 

Quel truc en plus t’apporte-t’elle par rapport à si elle avait été entendante ?

Ma fille m’émeut, et je dis souvent que je n’aurais pas pu en faire une aussi parfaite qu’elle. Quand elle demande pourquoi on l’a choisie, je lui réponds que je l’ai choisie parce que j’ai su en la voyant qu’elle était faite pour moi. Ca ne s’explique pas, ça se ressent.

Peut-être que si elle n’avait pas été sourde, aujourd’hui notre lien ne serait pas ce qu’il est : fort, intense, drôle, émouvant. J’aime ma fille, je suis fan d’elle comme seuls les parents d’enfants handicapés peuvent l’être de leur enfant, parce que c’est un tel combat au quotidien, que chaque progrès est notable et appréciable, parce que justement il n’est pas naturel et ne coule pas de source.

Elle m’a fait grandir. Et c’est à elle que je dois d’avoir créé l’association qui porte son nom : Structure d’Accompagnement de la Surdité et des Handicaps Associés. Malgré toutes les embûches sur notre chemin, et elles ont été nombreuses, j’estime avoir eu de la chance et avoir reçu beaucoup.

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Justement, comment en es-tu venue à fonder l’association S.A.S.H.A ?

A mon tour, je voulais donner à ces familles d’enfants handicapés dont je faisais maintenant partie, et à ces enfants différents mais extraordinaires qui luttent férocement au quotidien pour garder la tête hors de l’eau. Mais voilà, comment aider ? En y réfléchissant bien, il m’a paru évident que ce qui nous manque dans nos parcours, c’est le ludique que nous n’avons plus le temps de mettre en place avec nos enfants. Ces agendas surchargés qui font de nous tout sauf des parents, et qui privent nos enfants d’une partie de leur enfance et de l’insouciance qui caractérise l’enfance. J’ai donc créé SASHA pour proposer des ateliers ludiques pour les enfants handicapés (quel que soit le handicap) et non handicapés. Parce que l’inclusion commence dès le plus jeune âge, parce que la différence fait beaucoup moins peur quand on la côtoie depuis tout petit. Et aussi des ateliers pour les parents, pour qu’ils puissent lâcher un peu prise et retrouver leurs contraintes avec un peu plus de légèreté.

Pour les enfants, nous proposons donc des ateliers de Musicothérapie, de Conte et Théâtre, d’Eveil Musical approche Montessorienne, d’éveil corporel, et de parole. Ces ateliers sont mensuels et peuvent donc s’intégrer relativement facilement à des agendas déjà bien chargés. Pas de contrainte, pas de challenge. Que du plaisir. Tout est fait autour de la bienveillance, du sourire, du jeu, en fonction des enfants et de leur humeur du moment. Tous nos ateliers sont animés par des professionnels (pour l’éveil corporel c’est une psychomotricienne qui s’en charge, par exemple). Les groupes de parole existent pour enfants et pour parents ; les fratries ont en effet souvent beaucoup de choses à dire sur leur relation à leur frère ou sœur, sur l’impact que ce handicap a sur le temps et l’attention que leurs parents leur accordent. Il ne faut pas le négliger.

Ces ateliers sont destinés aux enfants, mais les parents qui le souhaitent peuvent tout à fait partager l’expérience. Le meilleur moyen de renouer dans une complicité souvent mise à mal par le handicap de l’enfant dont on rêvait, et qui se révèle différent de celui que l’on a.

Pour les parents, nous proposons des ateliers de Yoga du Rire, de Sophrologie … Le fameux lâcher prise ! Mais aussi de LSF (Langue des Signes Française) pour une communication différente.

Pour les enseignants et les animateurs, nous effectuons également des sessions de sensibilisation au handicap en écoles de quartier …

Sasha est très fière de cette association et il n’est pas rare qu’elle vienne soit participer à un atelier, soit participer à des événements et m’aider (elle adore faire découvrir la LSF !).

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Sasha, sur le stand de SASHA lors du forum des associations de Paris 12, le 8 septembre dernier. Elle y a même animé un duo « Conte en LSF » !

 

Comment nous, lecteurs, pouvons-nous aider l’association ?

En relayant l’information largement autour d’eux et de préférence auprès de familles touchées par le handicap d’un enfant:

– en devenant bénévole (ce ne sont pas les missions qui manquent !),

en adhérant (25 euros par an et par personne et cette adhésion donne accès à tous nos ateliers gratuitement),

en faisant des dons (monétaire ou matériel), en venant partager vos expériences, etc…

en participant à la cagnotte qui circule actuellement et en la faisant tourner au maximum

Vous allez sans doute penser que je suis ambitieuse, mais un tel projet, à ma connaissance, n’existe pas sur le territoire ; mon souhait est de le développer non pas seulement en local, mais aussi en régional et en national… et pourquoi pas à l’international via des liens avec d’autres associations ? Pourquoi le handicap devrait-il être un frein ?

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Qu’est-ce qui pourrait être mis en place au niveau local et national pour mieux accompagner les enfants sourds (et plus largement handicapés) ?

Je regrette simplement que rien ne soit fait pour permettre aux enfants sourds d’avoir une scolarité normale dispensée dans leur langue naturelle. La dernière classe LSF du 93 vient de fermer, et les enfants qui la fréquentaient vont devoir faire plus d’une heure de transport aller pour rallier une autre classe de ce type.

De même nous manquons de places en CAMSP, en IME, alors que le besoin augmente. C’est un vrai problème et un casse-tête pour les parents qui sont souvent confrontés à des choix douloureux. Et on sait que plus l’enfant est pris en charge précocement, plus grandes sont ses chances de récupération … Et puis l’isolement, l’angoisse, de ces enfants qui deviendront adultes ne sont pas que des mots. C’est la réalité aussi.

 

Quel regard porte la société sur le handicap de ta fille ?

Le regard des autres, voilà une invention extraordinaire pour faire croire aux parents d’enfants handicapés qu’ils sont trop laxistes, ne savent pas élever leurs enfants, pour les faire culpabiliser, etc … Ca nous tue, car c’est une lutte permanente. Les gens ne savent rien du handicap, mais ils savent mieux que vous comment vous devez élever votre enfant. Il faut sans cesse expliquer, se justifier. Le nombre de fois où des gens ont voulu me donner des conseils parce que manifestement je m’y prenais mal avec ma fille, je ne les compte plus. Moi j’ai un tempérament assez bien trempé, et grâce à ce tempérament aujourd’hui je suis maman. Donc ce que les autres me disent, je m’en contrefiche, je fais ce que je veux, et surtout je ne ressens aucun besoin de me justifier. Mais ce n’est pas le cas de la plupart des familles impactées, déjà fragilisées par le handicap et qui doivent en plus faire face à des bien-pensants qui ne savent rien. Et qui, dans la même situation, seraient peut-être bien plus démunies que nous ne le sommes.

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Quel message voudrais-tu faire passer à ces familles justement ?

Nous pouvons être fiers de nos enfants, quel que soit leur handicap. Ils portent en eux une force et une volonté assez inouïes, et par là même ils nous forcent, nous, à nous dépasser, à explorer des limites que nous n’aurions jamais pensé pouvoir dépasser. Et ça je le dois à ma fille aussi … cette volonté inexorable d’avancer, de la suivre dans ses besoins et ses difficultés, non pas pour lui épargner mais pour l’aider à les surmonter.

A tous ces parents d’ailleurs je voudrais dire qu’il ne faut pas vous laisser faire, il ne faut pas vous laisser maltraiter. Les associations sont là pour vous conseiller, vous tendre la main, vous adresser à des personnes compétentes. Il faut les utiliser, user et abuser. Si vous avez confiance dans votre médecin de famille, alors considérez-le comme votre référent pour votre enfant et consultez-le en premier pour toute question. Lui aussi peut vous adresser à des personnes compétentes, et le fait de venir de sa part aidera dans votre contact avec le(s) professionnels qu’il vous a conseillé(s).

Vous comme moi ne savons pas de quoi demain sera fait pour nos enfants à besoins spécifiques, c’est compliqué de se projeter dans un avenir dont on ne maîtrise pas les ¾ des tenants et aboutissants. C’est pourquoi il est important de se donner les moyens et de penser à prendre soin de nous et par ricochet, de nos enfants. Maîtriser le stress, savoir se consacrer du temps pour lâcher prise ensemble ou séparément, c’est vital.

 

Ah si un dernier point quand même : avoir un enfant différent, c’est d’abord faire le deuil de l’enfant dont on a rêvé. Et puis c’est apprendre à grandir, pour accompagner cet enfant dans ses épreuves et pouvoir les supporter soi-même. C’est aussi respecter les différences et les besoins spécifiques de nos enfants.

Ce serait bien si les parents d’enfants sourds implantés pouvaient avoir cette démarche de laisser à leurs enfants le libre choix de s’emparer d’un ou plusieurs des outils à leur disposition pour communiquer : LSF, oralisation, LPC, un mix de tout ça, etc … Il est temps qu’on cesse de prétendre que dès qu’un enfant sourd est implanté, il doit impérativement arrêter la LSF qui l’empêcherait d’apprendre un français correct, pour passer au LPC. C’est comme de dire que parce qu’on parle français, on ne peut pas apprendre à parler un anglais correct. C’est ridicule.

Retirer la LSF à un enfant sourd c’est nier sa différence, et refuser la surdité (sauf si c’est lui qui le demande expressément). Sourd il est, sourd il restera, c’est comme ça.

 
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Encore un très très très grand merci, Sophie, de t’être autant impliquée pour nous faire partager ton récit si riche, si détaillé. Je sais que cette deuxième partie de portrait est un peu longue mais je ne me suis pas résignée à le couper, et je suis sûre qu’il servira à beaucoup de personnes, directement concernées ou non par le handicap. Et, vous qui l’avez lue, si vous pouviez diffuser le lien de la cagnotte de l’association sur les différents réseaux, ça serait vraiment top ! Je vous remets le lien ici. Merci par avance pour elles !

 

Beau week-end à tous,

 

Céline.

 

One Comment

  1. Charlyne 6 octobre 2018 at 17 h 01 min - Répondre

    Bonjour Sophie, j’ai lu avec attention les deux parties de votre témoignage. Eh bien ! Quelle histoire ! Je me retrouve dans plusieurs points de votre témoignage, d’abord le deuil de l’enfant imaginé, je l’ai vécu aussi à la naissance prématurée de ma fille, et je m’efforce de l’expliquer à chaque nouvelle maman de prématuré que je croise.
    Ensuite, merci de votre prise de position sur le fait qu’il ne faut pas abandonner la LSF après l’implantation ! Je partage totalement votre avis, et je pense qu’il est nécessaire de faire le point là dessus par moments.

    Je suis moi même très sensibilisée à la condition sourde, ayant étudié la LSF et la culture sourde à l’université. D’ailleurs je voulais vous parler de ça justement, vous parlez beaucoup du côté médical, mais vous êtes-vous intéressée également au côté culturel de la surdité ? Je pense notamment à l’IVT ? Pendant mes études j’ai rencontré des sourds très fiers de leur condition et de leur langue, qui ont fait des études et qui sortent régulièrement pour voir des concerts de chansigne ou autre. Des gens qui refusent d’être considérés comme handicapés.
    Vous avez eu l’occasion de rencontrer ces gens là ?

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